Hemofilia merupakan kelainan perdarahan bawaan yang disebabkan oleh defisiensi faktor pembekuan darah terutama faktor VIII (Hemofilia A) dan IX (Hemofilia B). Kondisi ini menimbulkan penderitanya rentan mengalami perdarahan berulang termasuk pada sendi, jaringan lunak, dan perdarahan intrakranial yang berpotensi fatal. Seiring perkembangan, pendekatan terapi pengobatan tidak hanya berfokus pada pengendalian perdarahan tetapi telah bergeser menuju konsep comprehensive care, yaitu perawatan menyeluruh yang mencakup aspek medis, psikologis, dan sosial pasien serta keluarganya. Pendekatan ini bertujuan agar pasien dapat menjalani kehidupan sehari-hari secara optimal. Perawatan komprehensif memiliki tantangan tersendiri yang menuntut kolaborasi multidisiplin seperti dokter anak, hematolog, ortopedi, dokter gigi, perawat, fisioterapis, psikolog klinis, serta pekerja sosial.
Sebagai contoh, kolaborasi yang sudah terintegrasi di pusat layanan hemofilia (hemophilia treatment centers) diketahui masih memerlukan strategi koordinasi untuk mewujudkan peningkatan kualitas pelayanan. Diagnosis dini menjadi kunci penting untuk mendeteksi kondisi pasien yang masih dapat dioptimalkan. Artinya, tenaga kesehatan perlu meningkatkan kemampuan deteksi dini untuk mencegah kecacatan jangka panjang. Dalam salah satu contoh kasus komplikasi, artropati hemofilik dapat menimbulkan perdarahan berulang pada sendi dan dapat menyebabkan kerusakan permanen pada tulang dan kartilago apabila tidak dideteksi secara dini. Hal ini misalnya dapat ditunjang dengan penggunaan teknologi seperti ultrasonografi dengan metode HEAD-US. Metode HEAD-US melengkapi pemeriksaan MRI yang lebih kompleks untuk mendeteksi kondisi secara lebih cepat.
Selain aspek kuratif, rehabilitasi juga memegang peran penting untuk mempertahankan keoptimalan kondisi pasien. Dalam aspek kuratif, fisioterapis perlu berperan secara komprehensif mulai dari membantu pemulihan, mengedukasi langkah aktivitas fisik yang aman, dan cara pencegahan disabilitas. Hal ini menunjukkan bahwa keberhasilan terapi tidak hanya bergantung pada obat tetapi juga pada intervensi non-farmakologis yang berkelanjutan. Aspek kesehatan mental menjadi komponen penting lainnya. Pasien dan keluarga sering menghadapi stres psikologis, kecemasan, dan keterbatasan sosial akibat penyakit ini. Peran psikolog, perawat, dan pekerja sosial sangat krusial untuk memberikan edukasi dan membantu pasien beradaptasi untuk pulih dari kondisi penyakit yang dialami.
Tantangan lain juga muncul terhadap pasien pada layanan anak dan dewasa. Pelayanan ini sering kali disertai perubahan sistem layanan, kebutuhan kemandirian, serta tantangan sosial seperti pendidikan dan pekerjaan. Tanpa program transisi yang terstruktur, risiko penurunan kualitas hidup pasien dapat meningkat. Selain itu, perhatian juga perlu diberikan pada perempuan pembawa sifat (carrier) yang sering tidak terdiagnosis tetapi tetap berisiko mengalami perdarahan dan memerlukan edukasi genetik serta perencanaan reproduksi.
Temuan ini menegaskan pentingnya pembangunan sistem layanan terintegrasi berbasis tim multidisiplin bagi manajemen rumah sakit dan praktisi kesehatan. Rumah sakit perlu memastikan ketersediaan tenaga terlatih, akses terhadap terapi inovatif, serta sistem rujukan yang efektif. Selain itu, investasi pelatihan tenaga kesehatan, edukasi pasien, dan penguatan pelayanan promotif-preventif menjadi strategi penting untuk meningkatkan kualitas layanan sekaligus efisiensi biaya jangka panjang.
Meskipun kemajuan terapi hemofilia sangat pesat, masih terdapat tantangan besar dalam implementasi perawatan komprehensif terutama terkait kesenjangan akses layanan, koordinasi antar profesi, dan pengelolaan aspek non-medis. Upaya berkelanjutan dari berbagai pemangku kepentingan diperlukan untuk memastikan bahwa setiap pasien hemofilia mendapatkan perawatan yang adil dan berkualitas.
Disarikan oleh:
Nikita Widya Permata Sari, S.Gz., MPH
(Peneliti Divisi Manajemen Mutu PKMK FK-KMK UGM)
Selengkapnya:
- Nomura, S. (2023). Current Status and Challenges in Delivering Comprehensive Care for Patients with Hemophilia. Journal of Blood Medicine, 14, 629–637. https://doi.org/10.2147/JBM.S446204
- https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/JBM.S446204