Tracks Co-production - Creating a patient-centred healthcare service

Bagian 1

The Patient Engagement Puzzle

"Patient Engagement Puzzle" adalah sebuah konsep yang menggambarkan kompleksitas dalam melibatkan pasien dalam perawatan kesehatan sehingga kita dapat merancang kebutuhan pasien secara bersama dengan karakteristik atau kebutuhan yang berbeda, baik yang menghadapi berbagai jenis stigma atau yang mungkin menunjukkan kerentanan yang dinamis selama menjalani perawatan. Keterlibatan pasien melibatkan banyak aspek, mulai dari pemahaman pasien tentang kondisi mereka, komunikasi antara pasien dan penyedia layanan kesehatan, hingga dukungan sistem kesehatan yang memadai. Semua aspek ini saling terkait dan membentuk sebuah gambaran yang kompleks. Berikut ini terdapat 2 pemateri yang membahas secara detail mengenai Patient Engagement Puzzle yang dimoderatori oleh Anna Edwards seorang Associate Director Transformation and Change.

Nidhi Swarup adalah seorang Pendiri dan Presiden Crohn’s & Colitis Society of Singapore (CCSS) sejak 2012. Beliau telah memfasilitasi pembentukan Kelompok Dukungan Pasien IBD di Thailand, Malaysia, Filipina, dan India. Nidhi menyampaikan presentasi yang berjudul “Co- Design Healthcare Ecosystem Including Patient Experience”. dengan menggambarkan ketika seseorang mendapat diagnosis penyakit kronis seperti Crohn's Disease, hal ini bisa menjadi pengalaman yang sangat mengejutkan dan menimbulkan banyak pertanyaan. Beberapa pertanyaan umum yang sering muncul adalah: 1) Apakah ini kesalahan saya? Banyak orang merasa bersalah atau menyalahkan diri sendiri atas kondisi kesehatan mereka. 2) Bisakah saya mencegahnya? Mungkin akan mencari tahu apakah ada sesuatu yang bisa mereka lakukan untuk mencegah penyakit ini. 3) Apakah penyakit ini diturunkan? Mereka mungkin khawatir tentang risiko penyakit ini pada keluarga mereka. 4) Apakah penyakit ini menular? Mereka mungkin khawatir akan menularkan penyakit ini kepada orang lain. 5) Apakah saya perlu operasi? Mereka mungkin khawatir tentang prosedur medis yang mungkin diperlukan untuk mengobati penyakit mereka.

Setiap orang akan mengalami emosi yang berbeda-beda dan dengan intensitas yang berbeda pula. Nidhi juga menyampaikan kompleksitas hidup dengan penyakit kronis. Tidak hanya dampak fisik yang langsung terlihat, tetapi juga dampak emosional, finansial, dan sosial yang seringkali tidak terduga dan dapat sangat mempengaruhi kualitas hidup pasien dan keluarganya. Penting untuk memahami kompleksitas penyakit kronis: Tidak hanya gejala fisik yang perlu diperhatikan, tetapi juga aspek emosional, finansial, dan social, dan Dukungan dari keluarga, teman, dan profesional kesehatan sangat penting: Dukungan ini dapat membantu pasien mengatasi tantangan yang mereka hadapi. Untuk melakukan analisis lebih dalam terkait Patient Engagement Puzzle, menurut Nidhi perlu melakukan SWOT Analisis untuk mengetahui Pendidikan, Pengalaman, Celah dalam pelayanan dan penyakit yang membutuhkan perhatian khusus. Analisis tersebut penting agar pasien dapat terlibat secara aktif dalam merencanakan, memberikan, dan mengevaluasi perawatan kesehatan mereka sendiri. Ini melibatkan kerja sama antara pasien, penyedia layanan kesehatan, dan pihak terkait lainnya untuk membuat keputusan yang berpusat pada pasien. Serta bagaimana setiap pemangku kepentingan dapat berperan dalam co-creating tersebut.

Menurut Nidhi ada empat poin utama yang diharapkan oleh pasien pelayanan kesehatan di masa depan, yakni dari sisi Pasien & Dokter Umum (GP) yakni Bimbingan personal menggunakan aplikasi yang dapat dikenakan (misalnya wearable apps) dan perangkat medis, Fokus pada pengelolaan kondisi kronis. Sisi Spesialis & Pasien yakni dengan penggunaan kecerdasan buatan (AI) untuk diagnosis yang lebih awal dan akurat, Edukasi pasien yang terkurasi, Pengawasan melalui alat digital dan konsultasi jarak jauh (telekonsultasi), Ko-kreasi rencana perawatan yang dipersonalisasi, serta Kemitraan Spesialis-Pasien-Peneliti dengan meluangkan waktu untuk membangun hubungan saling percaya, Pengambilan keputusan bersama untuk perawatan holistic, Identifikasi kebutuhan pasien yang belum terpenuhi, Ko-kreasi penelitian dan pengembangan (R&D) serta uji klinis, dan Diskusi Tepat Waktu: Pedoman medis lanjutan, Pengambilan keputusan kritis dalam perawatan, Pembahasan tentang isu-isu update dan perawatan paliatif.

Arda Karapinar (alias Minas Panosian) adalah seorang aktivis pengobatan HIV global, penulis komunitas, dan pendiri Red Ribbon Istanbul Association, organisasi masyarakat sipil/penyedia informasi terkemuka di Turki yang berfokus pada HIV. Panosian memulai presentasinya dengan menyoroti bagaimana penyakit baru dapat membawa tantangan sekaligus peluang bagi pasien dan penyedia layanan kesehatan untuk melakukan perubahan positif. Dimulai dari awal dari perjalanan seseorang setelah didiagnosis dengan suatu penyakit baru, lalu muncul ketidakpastian atau kekurangan informasi mengenai penyakit tersebut, bahkan memanfaatkan kesempatan dalam menghadapi tantangan penyakit dengan cara-cara baru melalui pendekatan inovatif dalam perawatan atau pengobatan, dan sampai pada level menunjukkan bahwa ada peluang baru yang dapat diambil dari situasi yang dihadapi pasien, baik dalam hal perawatan kesehatan, teknologi, atau pendekatan hidup yang baru.

Panosian juga menekankan pentingnya pendekatan yang lebih manusiawi dan holistik dalam pelayanan kesehatan, seperti yang dicontohkan pada pelayanan HIV. Tidak hanya fokus pada penyakit, perawatan kesehatan harus juga memperhatikan aspek-aspek lain dari kehidupan seseorang bahwa setiap individu memiliki pengalaman dan kebutuhan yang unik, sehingga perawatan harus disesuaikan dengan kondisi masing-masing. Diagnosis penyakit seringkali membawa dampak psikologis yang besar, seperti stigma dan isolasi sosial, dan penting untuk diketahui bahwa komunitas memiliki peran penting dalam memberikan dukungan emosional dan sosial bagi individu yang sedang menjalani pengobatan sehingga pasien harus menjadi pusat dari semua keputusan perawatan, tenaga kesehatan memiliki tanggung jawab untuk memberikan perawatan yang komprehensif dan mendukung pasien secara holistic, serta komunitas harus terlibat dalam memberikan dukungan kepada individu yang sedang sakit.

Poin-poin utama:

1. Pelayanan kesehatan harus dapat memberikan ekosistem perawatan yang lebih holistik, dengan pendekatan yang berpusat pada pasien.
2. Pelayanan kesehatan sebaiknya memahami bahwa setiap pasien menghadapi pengalaman emosional yang berbeda-beda, yang memerlukan pendekatan individual dalam menangani kondisi mereka sehingga treatment dapat dilakukan sesuai dengan kondisi pasien.
3. Penyakit baru tidak hanya membawa tantangan, tetapi juga peluang bagi pasien dan penyedia layanan kesehatan untuk melakukan perubahan positif.

Penulis: Penulis: Andriani Yulianti, SE MPH