Hari Epilepsi Sedunia adalah momen penting untuk meningkatkan kesadaran global tentang epilepsi. Tujuan utama peringatan ini yaitu untuk menghilangkan stigma dan kesalahpahaman yang seringkali menyertai kondisi neurologis ini. Peringatan ini juga berfungsi sebagai platform untuk mengedukasi masyarakat tentang gejala, penyebab, dan perawatan epilepsi, serta untuk mendukung individu yang hidup dengan epilepsi dan keluarga mereka. Melalui berbagai kegiatan dan kampanye, Hari Epilepsi Sedunia berusaha menciptakan dunia yang lebih inklusif dan penuh pemahaman bagi semua orang yang terkena dampak epilepsi.

Epilepsi, kondisi neurologis kronis umum yang ditandai dengan kejang berulang yang tidak diprovokasi, memengaruhi kesehatan dan kualitas hidup anak-anak, beserta keluarga mereka. Efek negatif pada kognisi dan perkembangan fisik, serta stigmatisasi sosial dan kualitas hidup yang buruk, umumnya diamati pada anak-anak dan remaja penderita epilepsi. Lebih jauh lagi, anak-anak dan remaja penderita epilepsi berisiko lebih tinggi mengalami komorbiditas perkembangan, intelektual, dan kesehatan mental, termasuk gangguan pemusatan perhatian/hiperaktivitas (ADHD), autisme, ketidakmampuan belajar, depresi, dan kecemasan. Anak-anak kemudian dirujuk ke ahli saraf atau epileptologi untuk evaluasi lebih lanjut, pendidikan keluarga, dan pengembangan rencana penanganan. Sayangnya, pola perawatan dan rujukan untuk anak-anak dan remaja penderita epilepsi tidak seragam atau terstandarisasi di seluruh negeri. Sementara beberapa anak-anak dan remaja penderita epilepsi dirawat oleh ahli saraf pediatrik atau epileptologi, banyak anak-anak dan remaja penderita epilepsi, khususnya mereka yang tinggal di daerah pedesaan dan daerah yang kurang terlayani secara medis, tidak memiliki akses ke perawatan khusus dan terkoordinasi. Kekurangan ahli saraf pediatrik di tingkat nasional dan tenaga kerja perawatan primer yang tidak memiliki basis pengetahuan dan keterampilan yang dibutuhkan dapat memperburuk kesulitan dalam mendiagnosis dan menangani epilepsi secara efektif. Di wilayah yang tidak menyediakan perawatan neurologi pediatrik, keluarga harus menempuh perjalanan beberapa jam dari daerah pedesaan atau menunggu berminggu-minggu untuk mendapatkan janji temu di klinik.

Studi diagnostik seperti elektroensefalogram dan studi neuroimaging, bersama dengan perawatan berkelanjutan, memerlukan perjalanan tambahan, yang merupakan beban tambahan bagi anak (tidak masuk sekolah) dan orang tua (tidak masuk kerja). Akses ke perawatan khusus dapat menjadi tantangan lebih lanjut di daerah pedesaan, dimana perjalanan sangat sulit dilakukan. Akses dini, diagnosis dan penanganan yang cepat telah terbukti dapat menurunkan frekuensi kejang, dan meningkatkan hasil klinis. Hambatan akses, seperti jumlah penyedia layanan kesehatan perawatan primer dan subspesialisasi terlatih yang tidak mencukupi, dapat menyebabkan hasil kesehatan yang merugikan karena waktu tunggu yang lama, dengan keterlambatan diagnosis dan intervensi, peningkatan stres dan kecemasan keluarga dan anak, serta ketergantungan pada layanan ruang gawat darurat.

Telehealth, didefinisikan sebagai penggunaan informasi elektronik dan teknologi telekomunikasi untuk mendukung dan mempromosikan perawatan kesehatan klinis jarak jauh, pendidikan terkait kesehatan pasien dan profesional, kesehatan masyarakat dan administrasi kesehatan adalah solusi digital dalam perawatan kesehatan yang dapat memberikan perawatan berkualitas, meningkatkan akses tepat waktu, meminimalkan jarak tempuh, dan mengurangi biaya. Penelitian yang dilakukan oleh Gali et al. (2020) menunjukkan adanya peningkatan signifikan terhadap kepuasan pasien dan dokter, penurunan dalam kehilangan waktu kerja dan sekolah, serta penurunan dalam jarak tempuh ke lokasi pemeriksaan dan pengeluaran biaya pribadi untuk pengobatan dengan menggunakan fasilitas telehealth. Meski terdapat banyak peningkatan dalam aspek kepuasan pasien dan kualitas layanan, terdapat tantangan dan hambatan yang masih dapat ditemukan, seperti dalam tabel berikut:

Tantangan	Hambatan
Membangun dan mempertahankan kerjasama	Sistem elektronik medis yang berbeda membuat semuanya sedikit sulit. Sehingga sistem tidak terintegrasi dan tidak praktis, misalnya bila ada pasien yang ingin dijadwalkan pemeriksaan, maka layanan primer harus menghubungi layanan sekunder terlebih dulu.
Kurangnya infrastruktur untuk menunjang kunjungan telehealth.	Tidak ada fasilitas umum atau tempat di mana seseorang dapat datang untuk melakukan kunjungan telehealth secara langsung, sehingga hanya dapat diakses melalui perangkat elektronik berupa laptop masing-masing. Selain itu, terdapat kendala dari jaringan internet dan sinyal yang kadang-kadang mati.
Edukasi dan promosi dibutuhkan untuk mendukung staf pekerja dan meningkatkan minat terhadap kunjungan telehealth bagi keluarga dengan anak dan remaja dengan epilepsi.	Promosi telehealth dan pengiklanan layanan tersebut.

Pembelajaran dari model telehealth epilepsi menggarisbawahi bahwa membangun infrastruktur telehealth memerlukan dukungan administratif, staf program, sumber daya keuangan, dan dukungan teknis. Bekerja sama dengan ahli saraf pediatrik di lokasi pusat medis dan penyedia perawatan primer lokal sangat penting untuk keberhasilan penerapan teknologi telehealth. Secara khusus, identifikasi awal hubungan penyedia, pengembangan infrastruktur dan pendidikan, serta promosi program dapat menjadi penting untuk mengembangkan strategi untuk elemen-elemen penting. Mensosialisasikan penyedia maupun pasien, dapat mempermudah penerapan telehealth. Sistem pembayaran, regulasi, dan perizinan dokter serta penyedia layanan kesehatan lainnya yang rumit untuk dinavigasi perlu ditangani lebih lanjut untuk mengikuti perubahan cepat dalam lanskap perawatan kesehatan.

Selengkapnya dapat diakses melalui:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8980450/