Hari Hemofilia sedunia atau World Hemophilia Day diperingati setiap 17 April sebagai momentum untuk meningkatkan kesadaran terhadap hemofilia atau gangguan pembekuan darah yang bersifat genetik. Tahun ini, tema yang diangkat adalah “Diagnosis: First step to care” yang menegaskan bahwa diagnosis yang tepat merupakan pintu gerbang utama menuju perawatan dan kualitas hidup yang lebih baik bagi penyandang gangguan perdarahan.

Menurut World Federation of Hemophilia (WFH), lebih dari tiga perempat individu dengan hemofilia di seluruh dunia diketahui masih belum terdiagnosis secara tepat. Kondisi ini bahkan lebih mengkhawatirkan pada gangguan perdarahan lainnya, seperti penyakit von Willebrand dan gangguan langka lainnya. Akibatnya, ratusan ribu orang masih belum mendapatkan akses terhadap pelayanan kesehatan dasar yang seharusnya diterima. Beberapa kasus menunjukkan bahwa pasien yang tidak terdiagnosis seringkali tidak memperoleh obat. Selain itu, tidak adanya pengobatan akan menimbulkan penurunan kualitas hidup pasien.

Dalam pernyataannya, Presiden WFH, Cesar Garrido, menekankan bahwa tantangan dalam diagnosis masih menjadi hambatan besar di banyak negara. Keterbatasan fasilitas laboratorium, kurangnya tenaga kesehatan yang terlatih, dan rendahnya kesadaran masyarakat menjadi faktor utama yang menyebabkan keterlambatan atau bahkan kegagalan diagnosis. Hal ini berdampak besar terutama bagi perempuan dan anak perempuan yang sering kali kurang terdeteksi meskipun mengalami gejala gangguan perdarahan.

Peringatan tahun ini juga menjadi ajakan global untuk memperkuat kapasitas diagnosis melalui peningkatan kompetensi tenaga kesehatan dan optimalisasi layanan laboratorium. Melalui diagnosis yang lebih cepat dan akurat diharapkan peluang untuk memberikan intervensi yang tepat waktu akan semakin besar. Selain itu, investasi dalam sistem kesehatan, pelatihan profesional, serta pemerataan akses layanan diagnostik menjadi langkah strategis untuk menutup kesenjangan. Langkah ini dapat diperkuat dengan kolaborasi global dan komitmen bersama untuk mewujudkan perawatan yang merata dan setara secara berkelanjutan.

Disarikan oleh:
Nikita Widya Permata Sari, S.Gz., MPH
(Peneliti Divisi Manajemen Mutu PKMK FK-KMK UGM)

Selengkapnya: https://wfh.org/article/world-hemophilia-day-2026-theme-revealed/